Сбор на лечение двухлетней Есении Пахомовой с редчайшей болезнью головного мозга открыт в Югре

Двухлетняя Есения Пахомова полгода назад перенесла инсульт и сегодня ей срочно требуется дорогостоящая операция.  

«07 июля 2020 года у моего ребёнка случился инсульт, на тот момент ей было всего 1 год и 7 месяцев, - рассказывает мама девочки Татьяна Пахомова. - Не знаю, как вам передать своё состояние, когда твой абсолютно здоровый ребёнок, который практически не болел, даже простудными заболеваниям, становится инвалидом. Инсульт поразил оба полушария головного мозга, правое пострадало сильнее всего, в следствии чего у неё полностью парализована левая сторона. Не буду долго, рассказывать через что нам пришлось пройти, чтобы вообще понять причину инсульта у такого маленького ребёнка и план дальнейшего лечения. Каждый родитель больного ребёнка в нашей стране сталкивается с определенными проблемами и борется, ведёт ВОЙНУ за жизнь своего ребёнка!»

Казалось, что девочка - абсолютно здоровый ребёнок, она практически не болела даже простудными заболеваниям. Но, пришла беда - инсульт поразил оба полушария головного мозга, правое пострадало сильнее всего, в следствии чего у малышки оказалась полностью парализована левая сторона. Диагноз - редкое заболевание сосудов головного мозга Моямоя.

Это очень редкий диагноз, малоизученный, болезнь быстро прогрессирует. В России страдающих от Моямоя меньше ста человек, а уж детей среди них - по пальцам рук можно пересчитать. У Есении оказались поражены все 6 сосудов, в сентябре прошлого года проведена экстренная операция, один сосуд «спасен». Сегодня ей срочно требуется серия хирургических вмешательств для шунтирования сосудов головного мозга.
«Заболевание очень коварно своей непредсказуемостью, особенно у таких маленьких детей, сосуды могут закрыться очень быстро и медлить нельзя, - говорит мама Есении. - В любой момент может произойти серия новых инсультов».

Увы, профильного центра в России нет, накопленного опыта по лечению – тоже. Надежда на Цюрих, единственное учреждение в Европе, где берутся помочь. Клиника выставила счет на лечение Есении, сумма гигантская - 160 000 франков – это около 13 300 000 рублей. Семья, где растет еще одна маленькая девочка, продает все движимое и недвижимое имущество, чтобы собрать деньги. Но и это не решит вопрос.

Тем временем, ребенок погибает. После операции ей обязательно выпивать 1,5 литра воды каждый день, потому что при таком диагнозе обезвоживание смертельно опасно. А как в маленького ребёнка можно влить столько жидкости?

«Но самое страшное для нас - это плач, дочери нельзя плакать от слова «совсем», иначе снова инсульт. Как двухлетнему ребёнку объяснить, что плакать нельзя, - задается вопросом Татьяна».

Нельзя Есении и смеяться – любая эмоция для нее опасна. Теперь ситуация осложняется и тем, что у ребёнка происходят серии транзисторных атак - это предшественники инсульта. За последний месяц их было четыре, лекарств от транзиторных атак не существует. Другого шанса на спасения, кроме как операция в Цюрихе нет…

Реквизиты для помощи Есении:

Сбербанк 2202 2008 3844 5805
Открытие 2200 2901 0483 3877
PayPal: pahomovantonv@yandex.ru
Наталья Николаевна К, бабушка

Карты привязаны к номеру телефона 89028559007

Служба информации портала «Открытый регион – Югра»